Présentation

Le film « Si tu savais » accompagne le rapport rendu par Pascal Jacob intitulé « un parcours de soins sans rupture d’accompagnement », et dure 35 minutes.

Les réalisateurs donnent la parole aux acteurs du soin et de l’accompagnement, aux personnes handicapées et à leurs familles. L’objectif du film est de montrer la réalité sur le terrain et les problèmes rencontrés par les uns et les autres. Les témoignages vont tous dans le sens d’une reconnaissance du droit à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap.

L’ensemble des témoignages invite à réfléchir d’une façon plus générale à l’inclusion du handicap dans la société et montre l’importance du partenariat entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social.

Le professeur Axel Khan introduit la réflexion en rappelant que les citoyens en situation de handicap ont le droit d’avoir le même accès aux soins que l’ensemble des citoyens. Il est important de comprendre que le handicap ne disparaît pas au moment où les personnes entrent dans un parcours de soins. Ce parcours de soins doit prendre en compte le parcours de vie de la personne en situation de handicap et ne doit pas provoquer de rupture avec son environnement familier. En effet, l’environnement de la personne est un point de repère essentiel qui permet de placer l’accompagnement dans un continuum. Ainsi, le parcours de soins doit s’inscrire dans ce continuum et doit privilégier la proximité par rapport à la structure de vie de la personne en situation de handicap.

Comprendre le film

Le premier constat concerne le manque de connaissance du handicap dans le système de santé.

Les personnes handicapées peuvent avoir un comportement que les professionnels n’ont pas l’habitude de rencontrer. Ainsi, les professionnels doivent prendre le temps de se renseigner sur ce que sont les modalités particulières d’expression de leur handicap. La prise en compte du handicap ne consiste pas à s’en remettre à une sorte d’adaptation spontanée. Les personnes handicapées ont droit à ce que les professionnels aient appris à mesurer les difficultés et à adapter leurs comportements aux caractéristiques des personnes handicapées. Ce manque de connaissance du handicap fait peur aux personnes handicapées et aux aidants qui préfèrent ne pas se présenter aux urgences ou qui préfèrent refuser un traitement qui les obligerait à être hospitalisés.

Cette méconnaissance du handicap place les personnes handicapées, leurs aidants et les professionnels dans une situation de détresse qui peut entraîner des éléments de maltraitance. De nombreux services ont réfléchi à cette situation et ont développé des bonnes pratiques pour pouvoir soigner et accompagner des personnes handicapées. Ces savoir-faire devraient pouvoir être connus et diffusés. L’ensemble des professionnels sont en demande de formations complémentaires pour pouvoir être bientraitants.

Ces formations doivent permettre aux professionnels de soigner les personnes en situation de handicap. Les professionnels doivent être en mesure de détecter la douleur chez le patient handicapé et prendre en compte la connaissance des personnes que les aidants ont pu acquérir. La représentation que les professionnels ont des aidants doit évoluer. Les aidants doivent être considérés comme des partenaires et pas seulement comme des personnes que l’on doit protéger de l’épuisement.

Le deuxième constat concerne la nécessité de la prise en compte des aidants familiaux comme partenaires du soin.

Les aidants sont au quotidien aux côtés de la personne en situation de handicap. Ils ont appris à son contact à communiquer avec elle, à interpréter ses comportements. Ils ont en mémoire le parcours de vie de la personne et souvent son parcours de soins. Les aidants doivent être considérés comme des ressources précieuses, comme des partenaires. Cependant, les aidants ne doivent pas remplacer les professionnels du soin et endosser les responsabilités de ces professionnels. Les aidants sont souvent amenés à expliquer aux médecins traitants la pathologie et à montrer les gestes adaptés à la situation de la personne qu’ils accompagnent.

Le troisième constat concerne le besoin de valorisation du travail des professionnels du soin auprès des personnes en situation de handicap.

Les parents expliquent leur difficulté à trouver des médecins ou autres spécialistes voulant bien intervenir auprès de leur enfant. Ces actes de soins paraissent trop compliqués et prennent trop de temps. Les professionnels manquent de motivation pour accueillir ces patients aux besoins spécifiques. Il est nécessaire de repenser les tarifications et les financements en fonction des pratiques de travail.

Le quatrième constat concerne le nécessaire travail en partenariat entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social.

L’expérience des professionnels et des aidants ayant apporté leur témoignage montre que lorsque les professionnels du soin travaillent en partenariat avec les professionnels du secteur médico-social, l’accès aux soins pour la personne en situation de handicap est facilité. Les stages réalisés par des professionnels du soin dans des services appartenant au secteur médico-social, permettent à l’ensemble des professionnels de parler la même langue, d’apprendre à travailler ensemble, à se connaître. Il y a donc un échange de connaissances et de savoir-faire entre les salariés des deux cultures qui permet d’améliorer la qualité des soins des personnes en situation de handicap.

Les témoignages sont structurés autour de ces quatre constats mais ne se limitent pas à ceux-ci.

En effet tout au long du film, les professionnels, les aidants, les personnes handicapées ouvrent les réflexions sur dix thématiques que sont la formation au handicap des professionnels de santé, la coordination du parcours médical de la personne handicapée, les urgences, la prévention, la formation des aidants et des familles, les soins dentaires, les unités mobiles de soins, la fin de vie, la médecine de ville et les réseaux d’information, la recherche.

Extraits

Bientôt…

Réalisation du Mur des paroles

Pour accompagner la sortie du film, une œuvre imaginée par Frédérique Galey-Jacob a été réalisée sur un mur de l’hôpital Robert Debré, à Paris. Cette fresque est composée de phrases prononcées par les personnes handicapées dans le film.

Equipe du film

Pascal Jacob / Auteur-réalisateur
Adrien Jousserandot / Auteur-réalisateur et monteur
Gilles Kemoun / Auteur-réalisateur
Nelson Castro / Auteur-réalisateur, caméraman et monteur

Jésus Castro / Assistant caméra
Christiane Martin / Régisseuse

Agathe Reneaume / Chargée de production
Farida Benyahia / Secrétaire de production
Maxime Casabianca / Assistant monteur et graphiste

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Avec la charte Romain Jacob, nous avons proposé plusieurs mesures pour améliorer le parcours de soin des personnes vivant avec un handicap, pour lesquelles nous avons reçu le soutien de plusieurs centaines d'associations et de structures de soin partout en France.

C'est pour poursuivre ce projet que nous avons conçu le questionnaire Handifaction, qui donne la parole aux personnes vivant avec un handicap elles-mêmes, et nous permet de suivre l'application de ses mesures et leurs conséquences sur le parcours de soin.

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